Няма родител, който трябва да преживява нечуваната болка от загубата на дете, особено когато тази загуба можеше да бъде предотвратена. За Андрю Хилкот и Каролин Би, тази ужасна реалност се превърна в кошмар, след като тяхната млада дъщеря, Райли Хилкот-Би, трагично почина поради пропуснато медицинско диагнозиранe. Райли, весело и живо тригодишно дете, обичаше Пепа Пиг, морковени пръчици и грах, но животът ѝ беше отнет от рядко заболяване, което не беше открито навреме. Историята ѝ се е превърнала в болезнено напомняне за важността на медицинските специалисти да слушат родителите и да действат бързо, когато здравето на едно дете е застрашено.

Събитията, довели до смъртта на Райли, започват през август 2021 г. по време на ваканция в Северен Уелс. След като ограниченията от COVID бяха премахнати, родителите ѝ я завели на пътуване, но това, което трябваше да бъде радостно изживяване, се обърна в тревога, когато Райли стана летаргична и отпусната. Притеснени, те я отведоха в болницата, където тестовете показаха тревожни нива на кръвта, включително високи нива на калий и креатин киназа. Въпреки тези сигнали за опасност, лекарите отхвърлиха ситуацията, уверявайки семейството, че това е било еднократно събитие и насрочиха последващ преглед няколко седмици по-късно. Трагично, този преглед никога не се състоя и семейството остана с убеждението, че дъщеря им е в безопасност.

С времето състоянието на Райли се влошаваше. На 8 ноември 2021 г., след на пръв поглед нормален ден, родителите ѝ бяха алармирани, когато чуха нейния плач сутринта. Дишането на Райли беше странно, а нейният плач – слаб. Побързали да я отведат в болницата, ситуацията бързо се влоши и в рамките на няколко часа Райли претърпя сърдечен арест и почина. Това опустошително събитие се случи само три месеца след първоначалното ѝ посещение в болницата. В една сърцераздирателна обрата, болницата се свърза със семейството, за да насрочи дълго забавената последваща среща само дни след смъртта на Райли, още повече утежнявайки тяхната скръб.

След трагичната смърт на Райли, лекарите останали озадачени относно причината за сърдечната аритмия, която довела до нейната смърт. Чак месеци по-късно медицинските експерти открили причината: дефицит на липин 1, рядко метаболитно разстройство. Това заболяване, засягащо около 1 на 200 000 души, може да доведе до рабдомиолиза – тежко разпадане на мускулна тъкан, която освобождава токсини в кръвта, които могат да повредят жизненоважни органи като сърцето и бъбреците. Кръвните тестове на Райли през август вече показвали повишени нива на креатин киназа и тъмно оцветена урина – ключови признаци за това състояние, но лекарите не реагирали навреме, пропускайки възможността за навременно лечение.

Родителите на Райли, разбити от загубата си, сега се борят да осигурят, че смъртта на дъщеря им няма да бъде напразна. Те подадоха иск за медицинска небрежност срещу болницата, търсейки правосъдие за тяхната дъщеря и надявайки се да повишат осведомеността за дефицита на липин 1 и рабдомиолизата. Въпреки че болницата призна своите пропуски, семейството на Хилкот-Би остава решено да предотврати други семейства да преживеят същата трагедия. С помощта на организации като “Състрадателни приятели”, те започнаха да споделят историята на Райли, стремейки се да образоват другите и да осигурят, че здравето на нито едно дете няма да бъде пренебрегвано.